"Верю ли я, что когда-то смогу ходить сама? Я из тех пациентов, которым это не светит"
Это Марина Виноградова - член сборной России по паралимпийской выездке и героиня моей книги "Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом". Знаете ли вы что такое рассеянный склероз? Эту болезнь называют «хамелеоном», «болезнью с тысячей лиц» - выявить ее трудно. Она неизлечима, она может лишить возможности двигаться, постепенно, день за днём отнимая у человека контроль над телом. Известный невролог Джон Куртцке когда-то насчитал 685 симптомов этого заболевания, которое может прогрессировать медленно, с длительными ремиссиями, а может проходить стремительно, почти злокачественно.
У Марины через год после постановки диагноза ноги почти совсем перестали двигаться. Сейчас она уже передвигается на инвалидной коляске - в седло ей помогает взобраться муж или тренеры. У нее не так много времени... "Верю ли я, что когда-то смогу ходить сама? - говорит она. - Я из тех пациентов, которым это не светит. А дальше будет еще хуже, и меня это абсолютно не пугает. Ну вот такая у меня жизнь. Сейчас появляются новые препараты, но врачи говорят: «Вам с таким течением болезни уже ничего не поможет». И ладно. Муж тоже не депрессует: «Зато ты от меня не сбежишь»... Муж меня на руках носит, чего грустить! Ежедневно, ежечасно: поднял, отнес в туалет, в ванную, в кухню, посадил, кофе налил. Еще и ревнует! Ждала я его как-то у магазина, в Анапе. Подошел какой-то парень и бросил мне в коляску двести рублей. Я как вскрикну: «Чего так мало?» Молодой человек засуетился, стал выгребать из карманов мелочь. «Ладно, забирайте свои деньги и уходите, — рассмеялась я. — Сейчас мой муж вернется, увидит, что вы вокруг меня вьетесь, разозлится». И точно: Виноградов из окна нас заметил, выскочил: «Это еще кто такой? Не успели приехать на курорт, а она уже ухажеров заводит!»... Да, я каждую минуту ищу повод для смеха. Я так решила."
Но есть одно, что омрачает Марине существование. Невозможность принять участие в Олимпиаде. В 2016 году у Марины была огромная радость: она смогла получить путевку на Игры. Но из-за допингового скандала наши паралимпийцы тогда выступить не смогли. И теперь из-за политической обстановки неизвестно смогут ли они выступить в следующих летних играх. Хотя единственный допинг, который Марина принимает - препараты ПИТРС, с помощью которых можно уменьшить частоту обострений и в некоторых случаях - замедлить прогрессирование заболевания и накопление инвалидизации. А состояние ухудшается - к следующей Олимпиаде, может так оказаться, Марина уже не сможет держаться в седле.
Сейчас наших паралимпийцев лишили возможности принять участие в зимних Играх. Отыгрались на инвалидах... Это трагедия и для обычного спортсмена - четыре года жизни и подготовки впустую. А для многих паралимпийцев это зачастую потеря единственного шанса - болезни прогрессируют, и через четыре года может наступить полная инвалидизация. Понимает ли это хоть кто-нибудь?.. Людей просто лишили единственной мечты и радости. Хотя - они-то причем? На них зачем отыгрываться? С ними зачем воевать?
Тьфу.